La historia de Pablo es la de un adolescente de 17 años curtido en el
sufrimiento. Con tan solo un año y medio de vida le diagnosticaron un
tumor cerebral. Desde entonces ha tenido que luchar contra lo que él
denomina ‘la Enfermedad’, las cirugías y la dureza de los tratamientos
oncológicos. A su difícil historial médico se le añade una alergia de
máximo grado a los lácteos que le provocó un shock anafiláctico que
llegó a poner en jaque su vida. Además, sufre también asma. Y a pesar de
todo, reconoce, “se puede ser feliz”.
Y por eso Pablo nunca ha tirado la toalla. Apoyado en un entorno
familiar y de amistades incondicional, ha salido vencedor en cada una de
las batallas que le ha planteado su precaria salud. Y, lo que es más
difícil, ha sabido extraer de cada una de ellas ganas de vivir y
respuestas vitales tan importantes que muchas personas que le doblan y
triplican en edad no llegarán a obtener a lo largo de toda una vida.
Con año y medio Pablo García-Deza fue sometido a la primera operación
para intentar eliminar el tumor que invadía su pequeña cabeza. Desde
entonces, han tenido que reintervenirle en varias ocasiones. La última
de ellas se la realizó un equipo de neurocirujanos de la Clínica,
liderado por el doctor Ricardo Díez Valle. Entre quirófanos y
hospitales, en la medida de lo posible, Pablo ha seguido asistiendo al
colegio. En ocasiones, ha sentido la sobreprotección de numerosas
personas.
Todas estas vivencias, el apoyo de sus padres, la alegría de su hermana
pequeña, de sus abuelos y tíos y una enorme fuerza de voluntad
constituyen el motor que le ha impulsado a seguir sus estudios curso a
curso, a pesar de los frecuentes ingresos hospitalarios y casi continuos
tratamientos. Ha conseguido además ser cinturón negro de artes
marciales. Como su héroe, Bruce Lee, quien fue capaz de superar una
lesión de médula.
"No podía cambiar las cartas que me habían tocado, pero sí jugar lo mejor posible con ellas"
El propio Pablo reconoce: “Ya no recuerdo la última vez que simplemente
me encontré bien”. Sin embargo, un día fue consciente de que toda esta
experiencia de enfermedad no caía en “saco roto”. En una ocasión un
compañero de clase le preguntó por su enfermedad. A su amigo le acababan
de diagnosticar un tumor óseo y estaba aterrorizado. Pablo le relató
sus vivencias, le explicó en qué iba a consistir el proceso de
tratamiento y qué iba a sentir. Se dio cuenta de que había conseguido
tranquilizar a su compañero, quién después le agradeció haberle ayudado a
afrontar la enfermedad de una manera positiva.
El afán de ayudar a otros niños y la inquietud de sus padres por
proporcionarle un proyecto de vida a un joven obligado a permanecer
ingresado en un hospital largos períodos hizo que Pablo se propusiera
junto a, su madre, Mónica Deza, recoger su historia en un libro:
‘Panambi Reta. La cueva de las mariposas’. “Tener la suerte de ser madre
de un ser tan extraordinario como Pablo me animó a querer compartir su
historia” dice Mónica.
Está claro que el sufrimiento no le ha vencido. Le ha hecho más fuerte. ¿De dónde obtiene esa fuerza interior?
Pablo (P) —Bueno…, no lo sé. Al principio y durante mucho tiempo,
gastaba mucha energía en intentar comprender por qué me pasaban tantas
cosas terribles. Tenía la sensación de que me costaba el triple que a
los demás conseguir tener, no ya una vida “normal”, sino simplemente
“una vida”. Pero me di cuenta de que si yo no era feliz tampoco lo eran
mis padres, ni mis abuelos; me di cuenta de que yo no podía cambiar las
cartas que me “habían tocado” en la vida, pero sí podía intentar jugar
lo mejor posible con ellas. Y decidí salir “a ganar”. Cada día cuando me
despierto me digo a mí mismo: “Soy Pablo, estoy aquí, hoy empieza un
nuevo día y tengo muchos proyectos para mí mismo”.
"Ya no confié en nadie con bata verde hasta que conocí al doctor Díez
Valle, Ricardo, el neurocirujano de la Clínica que me operó la última
vez"
Según reconocen en su libro, una parte muy importante en la
curación de una persona reside en el ambiente, en la alegría y el cariño
que le rodean. ¿Estos factores pueden ser tan importantes como el mejor
tratamiento médico?
(P) —Sin una familia, ni unos amigos como los míos, no podría haber
resistido tantas operaciones, ni tantos ciclos de quimio o de radio, ni
las complicaciones que han venido después. Es cierto que hay personas
que curan y ellos lo hacen conmigo cada día.
En situaciones vitales graves se han encontrado una radiografía
de la naturaleza humana. Personas, que les han dado la espalda y otras
que han hecho todo por ayudar ¿De qué lado se inclina la balanza?
Mónica (M) —Totalmente del lado positivo, por supuesto. La mayoría de
las personas son buenas por naturaleza pero, a veces, esta vida que
llevamos tan frenética y vacía de valores no nos deja muchas
oportunidades de demostrarlo.
En la historia que relatan, a menudo en el triunfo ante la
enfermedad describen la importancia del esfuerzo. Pero en otras
ocasiones parece casi fruto de la casualidad.
(P) —Sólo se pueden superar estas situaciones con esfuerzo y estando
dispuesto a darlo todo por conseguir tu objetivo. La constancia, la
voluntad, es una fuerza que mueve montañas pero la más grande de todas
es el amor a los demás.
(M) —No creo que las cosas pasen simplemente porque sí. Es cierto que
en nuestra vida han existido momentos y circunstancias casi
inexplicables, pero maravillosamente mágicas.
Inicialmente, su contacto con la Clínica parece que fue casi casual.
(M) —No creo en la casualidad. Yo quise visitar la Clínica porque un
gran amigo estaba siendo tratado allí de un cáncer de hígado y me había
hablado maravillas del equipo de la Clínica. Lo cierto es que en aquel
momento no pensé que al cabo de unos meses iba a estar allí de vuelta
con mi hijo.
Pablo, casi desde su nacimiento, ha vivido un peregrinaje por médicos y hospitales ¿qué supuso su encuentro con la Clínica?
(P) —La verdad es que estaba harto de tantos hospitales y pruebas
médicas. Además, en aquel momento todavía creía que yo le importaba al
neurocirujano que me supervisaba en Madrid y al que le tenía incluso
afecto. Por eso no entendía por qué mis padres se empeñaban en llevarme a
otro hospital. Desgraciadamente, luego supe que aquel médico me había
ocultado la verdad o bien se había desentendido del seguimiento de mi
caso. Fue un golpe tan duro que ya no confié en nadie con bata verde
hasta que conocí al doctor Díez Valle, Ricardo, el neurocirujano que me
operó la última vez. Él fue tan diferente conmigo, él me habló como a un
adulto, me explicó los pros y los contras del tratamiento y me dejó
decidir. Le considero mi amigo y confío en él. También me gustó
muchísimo la doctora Sánchez Carpintero.
"La voluntad es una fueza que mueve montañas pero la más grande de todas es el amor"
En el tratamiento de un caso tan difícil tuvo mucha importancia
el trabajo multidisciplinar de los profesionales de la Clínica, desde
los neurocirujanos, los anatomopatólogos, pasando por todos los
especialistas que le trataron.
(M) —En la Clínica, nuestro contacto habitual siempre ha sido Ricardo
Díez Valle y su equipo. Aunque quiero resaltar que cuando estuvimos en
Houston nos dijeron que el equipo de Anatomía Patológica de la Clínica
especialmente el doctor Idoate eran de los mejores del mundo.
¿Qué recuerdos atesoran de la Clínica?
(M) —Lógicamente, los recuerdos son agridulces debido a las
circunstancias de nuestro hijo. Desde el punto de vista humano y médico
nos llevamos buenos recuerdos.
¿En qué aspectos reside el éxito de un centro hospitalario en la curación de sus pacientes?
(M) —Lo más importante son las personas. Tener una visión holística del
caso, una buena coordinación interdisciplinar, un equipo bien formado,
médico y técnico, y en la gestión emocional de los pacientes,
especialmente de los niños y de sus familias. El apoyo psicológico, el
cuidado nutricional, la gestión del tiempo lúdico del paciente. El
acceso a los últimos protocolos internacionales o a consultar a los
mejores especialistas. Preocuparse por que los pacientes se sientan
vivos, no solo que sigan vivos. Esto último me lo ha enseñado mi hijo
Pablo.
"Si consigo que un solo niño no tenga que pasar por lo que he pasado yo, todo mi esfuerzo habrá valido la pena"
En definitiva, ¿cuál dirían que es el objetivo de ‘Panambi Reta’?
(P) —Pone de manifiesto la capacidad de resistencia y superación del
ser humano, y demuestra cómo las cosas más sencillas nos permiten seguir
adelante y creer que la felicidad existe. Yo me digo a mi mismo que no
tengo que quejarme. Tengo una vida y, sobre todo, una gran familia. Por
eso quiero donar las ventas a la investigación. Si consigo que un solo
niño no tenga que pasar por lo que he pasado yo, todo mi esfuerzo habrá
valido la pena.